Ob pobudi Evropskega združenja za redke bolezni, ki je 28. februar proglasilo za Dan redkih bolezni, vas vabimo na praznovanje tega dne in

TISKOVNO   KONFERENCO,

ki bo v četrtek 25. februarja 2010 ob 11. uri v predavalnici Pediatrične klinike na Bohoričevi 20 v Ljubljani.

Na konferenci se bomo tokrat osredotočili na cistično fibrozo, fabryjevo bolezen in pompejevo bolezen. Tiskovno konferenco bo odprl državni svetnik Boris Šuštaršič, ki bo, tudi kot predsednik reprezentativne invalidske organizacije Društva distrofikov Slovenije, spregovoril o pomenu interesnega združevanja obolelih. Na tiskovni konferenci bodo sodelovali strokovnjaki za področje teh bolezni, to so  mag. Andreja Borinc Bedenc, dr.med., doc. dr. Barbara Salobir, prim. asist. Bojan Vujkovac, asist. mag. Lea Leonardis, dr. med. in gospa Slavka Grmek Ugovšek.

Tiskovno konferenco bo vodil Borut Pogačnik (ZIFS).

Po vrsti že tretje praznovanje Dneva redkih bolezni je namenjeno zavedanju tako zdravstva  kot širše javnosti, da je potrebno organizirano skrbeti tudi za ljudi, ki jih zadevajo redke bolezni in jim nuditi ustrezno zdravstveno zaščito. Moto letošnjega Dneva redkih bolezni je posvečen sodelovanju med obolelimi in raziskovalci za boljšo kvaliteto življenja.

Lepo pozdravljamo,
Andreja Šuštar

Program

• Boris Šuštaršič – uvodni pozdrav in o pomenu interesnega združevanja obolelih
• Asist. mag. Lea Leonardis o Pompejevi bolezni (o obolenju, posledicah, načini zdravljenja in težave povezan s tem, število obolelih)
• Bolnik s Pompeovo boleznijo (s kakšnimi težavami se srečuje)
• Prim. asist. Bojan Vujkovac o Fabryjevi bolezni (o obolenju, posledice, načini zdravljenja, število obolelih, težave obolelih)
• Mag. Andreja Borinc Beden o cistični fibrozi pri otrocih (o obolenju, posledice, načini zdravljenja, število obolelih)
• Doc. dr. Barbara Salobir o cistični fibrozi v odrasli dobi (pojavnost, posledice, načini zdravljenja, število obolelih)
• Gospa Slavka Grmek Ugovšek o društvu za cistično fibrozo, kaj nudi obolelim, s kakšnimi težavami se srečujejo oboleli

Lep pozdrav
Prof. dr. David Neubauer, dr. med.

kongresi, obvestilo

V logisticnem pomenu je “redka bolezen” – n.pr operabilna otroska epilepsija – izjemen izziv za zdravstveno sluzbo majhne drzave, ki mora zagotoviti najbolj kakovostno obravavo v centrih, ki imajo za to delo dovolj izkusenj – ti pa se lahko razvijejo le v okoljih z dovolj napotitvami, torej v tujini. Slovenija je premajhna, da bi bilo strokovno in ekonomsko racionalno razvijati specializirane time za vse zapletene diagnosticne posege in kirursko zdravljenje otroske epilepsije. Predpogoja “najmanj 25 operacij letno” (in ob tem se stevilnih intenzivnih diagnosticnih obravnav) pri tako majhni populaciji ne dosegamo, zato smo nujno navezani na kolaborativno delovanje v mednarodnih mrezah. Seveda, ce v drzavi ni posluha za bolj podjetne zamisli in realno podporo organizaciji, s katero bi lastno znanje razsirili in delovali za paciente v sirsi regiji. Interes bolnikov v regiji obstaja, prihajajo v Slovenijo po druga mnenja in nasvete. A ze dolgo je tako, da v Sloveniji sirsih pogledov zdravstvena politika ni nikoli podprla, celo takrat ne, ko je slo za velika in svetovno uveljavljena imena (nevrokirurgija). Danes kadrovska zasedba komaj zadosca za predpripravo nasih bolnikov, ki jih utemeljeno posiljamo na nadaljnje obravnave v tujino. Stroka niti pri tem nikoli doslej ni dobila podpore managementa. Kje smo se, ce bi hoteli to ponuditi sirsi regiji.

Bilo bi zelo narobe, ce bi v casu “varcevalnih ukrepov” v casu svetovne financne krize omejitve zaceli izvajati pri tistih bolnikih, ki so najbolj ranljivi in pri katerih je utemeljeno pricakovati veliko izboljsanje zdravja. Zelo narobe bi bilo, ko bi nedavno zaceta javna diskusija (npr Spomenka Hribar, gotovo dobronamerno) temeljila na slabi obvescenosti.

Dejstvo, da gredo skrbno izbrani otroci z epilepsijo na zdravljenje v najboljse tuje centre, je namrec tudi dokaz kakovosti nasega zdravstva.
Nasa razmisljanja na temo “to be or not to be… an orphan” so bila dobro sprejeta tudi v mednarodnih krogih, zlasti v Skandinaviji. Razmislja se o nasem predlogu za ciljno projektno delo majhnih drzav na to temo.

prim Igor M Ravnik, vodja Centra za epilepsije otrok in mladostnikov
predsednik, drustvo Liga proti epilepsiji Slovenije
Ambasador epilepsije, Mednarodna Liga proti epilepsiji

epilepsija, Uncategorized epilepsija, kirurgija epilepsij

Ustanovili smo Center za razvojno nevroznanost pri
Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani

Na Senatu Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani v januarju 2010 je bil soglasno potrjen sklep o ustanovitvi Centra za razvojno nevroznanost, ki bo sodil pod okrilje Katedre za nevrologijo.

Namen

Center za razvojno nevroznanost bi omogočil povezavo vseh različnih specialnosti na tem področju in združil različna izobraževanja in vodenje podiplomskih šol, delavnic in mednarodnih srečanj, izdajanje strokovnih, znanstvenih in laičnih publikacij, sodelovanje z nevladnimi organizacijami in ustanovami ter sodelovanje v mednarodnih projektih, še zlasti v okviru EU (raziskovalnih in nevladnih).

S tem bi bila tudi omogočeno sodelovanje različnih strokovnjakov in strokovnjakinj v različnih raziskovalnih projektih in procesu izobraževanja, ki bi poenotilo vse različne profile na tem precej enotnem področju. Prav tako bi bila s tem omogočena akademska kariera nekaterim visoko izobraženim strokovnjakom in strokovnjakinjam, ki sedaj niso vključeni v ta proces.

Cilj

Centra bi bil torej v multidisciplinarnem izobraževalno-raziskovalnem delu na področju razvojne nevroznanosti, ki bi enakopravno vključeval različne strokovne profile (poleg zdravnikov tudi psihologe, biokemike, fizioterapevte in delovne terapevte) in jim omogočil tudi akademska napredovanja. Prav tako bi lahko center omogočil akademsko izobrazbo nekaterim zunanjim sodelavcem, ki so sicer vključeni v raziskovalno delo in izobraževanje, vendar zaradi tega ker ne pripadajo nobeni izobraževalni instituciji, ne morejo delovati na pa niso akademske kariere (t.i. extramural research).

Koordinacija

prof. dr. David Neubauer, dr. med., višji svetnik

prim. Igor M. Ravnik, dr. med.

as. mag. Jana Kodrič, univ. dipl. psih.

prof. dr. Metka Derganc, dr. med. višja svetnica

doc. dr. Darja Paro-Panjan, dr. med.

otroška nevrologija Center za razvojno nevroznanost

Študentje pravne in medicinske fakultete so tudi letos, kot že nekaj let zapovrstjo, zbirali prostovoljne prispevke za Ustanovo za otroško nevrologijo. Letos so zbrali 3450€, ki jih bomo porabili za ureditev prostorov za nevrološko ambulanto.

Za njihov altruizem in zagnanost se jim najlepše zahvaljujemo.

donacije, obvestilo

Spoštovani,

namesto v državni proračun lahko 0.5% dohodnine, ki jo od vas v vsakem primeru vzame država, namenite Ustanovi za otroško nevrologijo, ki pomaga otrokom z nevrološkimi zdravstvenimi težavami. Če se v lanskem letu ali do sedaj še niste odločili za namenitev dela dohodnine, lahko to storite kadarkoli.

Vaša odločitev za vas ne predstavlja nikakršne dodatne finančne oziroma davčne obremenitve.

obvestilo, otroška nevrologija

Inštitut za avtizem in sorodne motnje in

Klinični oddelek za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo,

Pediatrična klinika Ljubljana

organizirata

International Training Course

mednarodni tečaj

SENSORY INTEGRATION DISORDERS

MOTNJE SENZORNE INTEGRACIJE

November 26-28, 2009

led by/vodi: Erin Grujič

PREDSTAVITEV PREDAVATELJICE/ INTRODUCTION

Erin Grujič is a Canadian trained Occupational Therapist, living in Maribor, Slovenia since January 2008. She obtained a bachelor of science in Occupational Therapy in 2000 from the University of Alberta in Canada, and has completed a variety of courses and workshops including training to assess children using the Sensory Integration and Praxis Test (SIPT), and to provide intervention based on Ayres Sensory Integration. Erin has 9 years of experience working with children and adults with disabilities, including autism, brain injury, fetal alcohol syndrome, developmental delays, cerebral palsy, developmental coordination disorder, attention deficit disorder, down syndrome, etc.

Erin Gruljič je v Kanadi izobražena delovna terapevtka. V Mariboru, Slovenija živi od januarja 2008. Potem, ko je diplomirala iz delovne terapije l. 2000 na Univerzi Alberta v Kanadi, je uspešno zaključila še različne tečaje in delavnice, vključno s tečajem o ocenjevanju otrok s pomočjo testa senzorne integracije (Sensory Integration and Praxis Test – SIPT). Tudi v svojo terapevtsko obravnavo vključujejo senzorno integracijo po Ayresovi. Erin ima 9 let delovnih izkušenj z otroki in odraslimi z različnimi prizadetostmi, vključno z avtizmom, poškodbo glave, fetalnim alkoholnim sindromom, razvojnim zaostankom, cerebralno paralizo, razvojno motnjo koordinacije, motnjo pozornosti in hiperaktivnostjo, Downovim sindromom itd.

PROGRAM

Day 1 /  November 26

9:00 – 11:00

Introduction to Sensory Integration Theory / Uvod v teorijo senzorne integracije

11:00 – 11:30

Break / Odmor

11:30 – 13:00

Review of the nervous system and neurological processes as

they relate to sensory integration / Pregled nevroloških procesov, ki so vključeni  v senzorno integracijo

13:00 – 14:00

Lunch /Kosilo

14:00 – 16:00

Overview of development, particularly sensory development / Pregled razvoja, predvsem razvoja čutil / čutenja

16:00-16:30

Questions / Razprava

Day 2 / November 27

9:00 – 11:00

Applying sensory integration principles

The assessment process and interpretation of findings/ Uporaba principov senzorne integracije

11:00 – 11:30

Break / Odmor

11:30 – 13:00

Identifying dysfunction: signs and symptoms / Ugotavljanje motnje: znaki in simptomi

13:00 – 14:00

Lunch / Kosilo

14:00 – 16:00

Functional problems related to sensory integration / Problemi funkcioniranja v odnosu do senzorne integracije

16:00-16:30

Questions / Razprava

Day 3 / November 28

9:00 – 11:00

Applying sensory integration with diverse populations (autism,

cerebral palsy, visual impairment, environmental deprivation,

learning disabilities, modulation disorders, others) / Uporaba senzorne integracije pri različnih populacijah

11:00 – 11:30

Break / Odmor

11:30 – 13:00

Applying sensory integration with diverse populations / Uporaba senzorne integracije pri različnih populacijah

13:00-14:00

Lunch / Kosilo

14:00 – 16:00

Take home ideas for how to incorporate sensory rich activities

into your treatment / Sporočila za domov

16:00-16:30

Questions / Razprava

Ostale informacije in prijavnica na www.instavtizem.org

avtizem, dogodki, kongresi, otroška nevrologija

V dogovoru s strokovnim direktorjem, prof. dr. Rajkom Kendo, dr. med. in poslovno direktorico PeK, ga. Diano Cesar Plaz, univ.dipl. prav., obveščamo, da prostori na ulici Stare pravde 4 in 2 ostajajo v uporabi KO za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo.

O dogovoru je obveščena »varnostna služba«, ki bo zagotavljala varovanje stavbe vsak delovni dan, od 08.00 – 17.00 ure.

Prof. dr. DAVID NEUBAUER, dr. med.

PREDSTOJNIK KLINIČNEGA ODDELKA ZA OTROŠKO, MLADOSTNIŠKO IN RAZVOJNO NEVROLOGIJO

obvestilo

Dear Collegues,
we are pleased to announce the forthcoming 41st Danube Symposium for
Neurological Sciences and Continuing Education, which will take place in
Linz/Austria from October 14-17, 2009, in conjunction with a Cochrane
Neurological Network Course on Evidence Based Neurology. Please find
details on www.Danube2009.at and in the enclosed attachment (preliminary
program).
In 2009, Linz is the Cultural Capital of Europe, together with Vilnius,
Lithuania. For further informations please contact the website
(www.linz09.at)
We hope that you are interested in our program and kindly ask you to
distribute our announcement to the collegues of your institution.
Kind regards

Prof. Dr. Gerhard Ransmayr
AKh- Linz GmbH., Abt. für Neurologie u. Psychiatrie
4020 Linz, Krankenhausstraße 9
Tel: +43 (0) 732 / 7806 – 6810
Fax: +43 (0) 732 / 7806 – 6819
mailto: gerhard.ransmayr@akh.linz.at

President of the congress

kongresi

Dear colleagues and friends,

Pediatric association of Macedonia and University of Macedonia, Pediatric Clinic, Department of Pediatric Neurology, Turkish International Cooperation Administration, Turkish Child Neurology Foundation, Nacettepe University, Department of Pediatric Neurology has an honor to invite you on a Second meeting of pediatric neurologist of the region that will take part in Ohrid 08-10.10.2009, in hotel Slavija and Belvedere.

We expect over 40 lectures from eminent European pediatric neurologist. We are hopping that the program, especially educative séances will be of special interest for all Macedonian neurologist, and for other medical practitioners that are thinly connected with pediatric neurology practice.

We invite you to take part in this manifestation. We are apologizing for the late announcement that happened because of the latte agreement that we have done with TICA.

It is verry important to have your attendens on this meeting. It is neccecary to have your confirmattion and the thitle of your abstract as soon as possible in order to start the organization procedures.

The main topics are: Epileptic surgery, Video-EEG monitoring, neuromuscular diseases, Neuroimaging, Neurological manifestations in systemic diseases, Cerebral palsy, Optic neuritis in childhood.

President of Macedonian Pediatric association
Prof. Dr. Lj. Nikolovski

President of the organizing comity
MD, PhD. Filip Duma,
Dr. Meral Topcu

» Invitation neurology ohrid

kongresi

Dear colleagues,

a second Research Meeting on ongoing research related to Pediatric
Neurology will be held in Lyon (EPNS meeting, 2010) organized by Alexis
Arzimanoglou.

I am pleased to inform you that Helen Cross offers the working groups the
chance to meet before at the EPNS meeting in Harrington (September 29th
-October 2nd 2009). The goal of this meeting is to continue discussion on
research work in progress within the field of Paediatric Neurology.

As the group leader of the working group Neonatal Neurology,
Neurodegeneration and Neuroprotection I would like to invite you and your
colleagues who are interested participating and presenting ongoing work.
The special aim of the working group is to promote scientific
collaboration, to encourage young scientists to discuss projects, and to
provide a forum of new collaborative projects of clinical and basic
scientists within Europe. Please contact regina.trollmann@uk-erlangen.de
.

In order to plan an interactive session, I would like to ask all
colleagues who consider participating for the following information:

1. Do you want to present a project?
2. Please provide the title and a brief summary (background, hypothesis,
methods, results and conclusions)
3. Are you interested in collaboration (topic/methods)?
4. If you would not like to present a project, please provide some
information on your field of interest.

Best regards

Regina Trollmann

PD Dr. Regina Trollmann, MD

Department of Pediatrics, University of Erlangen
Loschgestr. 15
91054 Erlangen
Germany
phone +49 9131 853 3136

kongresi, raziskovanje