Institut za razvojno nevroznanost

Izhodišča

Program Inštituta bi se izvajal izključno na terciarni ravni:

  1. Subspecialistična multidisciplinarna timska obravnava: UKCL-Pediatrična klinika, Klinični oddelek za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo, vodena iz zgolj enega centra – Inštituta,
  2. Izobraževalni programi v sodelovanju z Medicinsko fakulteto (MF) Univerze v Ljubljani in njenimi inštituti,
  3. Sodelovanje na doktorskih študijih: Medicinska fakulteta Ljubljana – Biomedicina in Medicinska fakulteta Zagreb – Nevroznanost
  4. Podiplomski tečaji: podiplomski tečaj Otroške nevrologije (MF Ljubljana), Bobath International (MF Ljubljana, VŠZ, Ljubljana in Inšitiut Slovenije za rehabilitacijo), Otroška in mladostniška elektroencefalografija (skupaj z Inštitutom za nevrofiziologijo in MF Ljubljana)
  5. Mednarodne delavnice: (EUREPA), mednarodne poletne šole (Liga in Eurepa), mednarodni seminarji (IPOKRaTES)
  6. Raziskovalni projekti v sodelovanju z inštituti MF,  ARRS, Inštitut Jožef Stefan (IJS) in tujimi partnerji.
  7. Obstajale bi vertikalne povezave s sekundarno in primarno ravnjo.
  8. V predlaganem programu se uvaja novost, predvsem z vidika izvajanja in vodenja (povezave med različnimi timi na področju RNO in celostne obravnave bolnikov z epilepsijo), ki je že vrsto let pereč problem v Sloveniji in predmet številnih razprav, sestankov, delavnic in razprav ter objav v javnih medijih. Obenem je tudi predmet nezadovoljstva številnih nevladnih organizacij, ki delujejo na področju obravnave otrok in mladostnikov z motnjami v razvoju, ter javnosti zaradi odmeva do bolnikov z epilepsijami.

Morda največja pridobitev bi bila v povezovanju staršev in strokovnjakov, saj bi inštitut predstavljal edinstveno priložnost za pokrivanje celotnega prebivalstva v Sloveniji na področju otroške, mladostniške in razvojne nevrologije. V tem bi sodelovale že vse pridružene nevladne organizacije (NVO), in sicer:

  1. Ustanova za otroško nevrologijo
  2. Liga proti epilepsiji
  3. Inšitut za avtizem
  4. in zunanje NVO, na primer
  5. Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo

Na tak način bi lahko uvajali

  1. z dokazi podprte študije glede programov presejanja (skriningi),
  2. programe odkrivanje novih primerov redkih (sirotnih – »orphan«) stanj,
  3. odkrivanje in opredeljevanje redkih nevrodegenerativnih in nevrogenetskih bolezni,
  4. standardizacije ocenjevanja okvar, prizadetosti in oviranosti,
  5. regionalizacije zdravstvenega varstva zlasti na področju razvojne nevrorehabilitacije,
  6. centralizacije subspecialnosti za izbrane (redke) primere, dolgotrajnega sledenja (»long-term follow-up«),
  7. epidemiološke študije prebivalstva (otrok, mladine in njihovih staršev), zlasti tistih z razvojnimi nepravilnostmi,
  8. klinično preizkušanje novih zdravil (predvsem na področjih epileptologije, otroške nevrorehabilitacije in vedenjskih/pervazivnih motenj),
  9. opredeljevanje koristnosti novih zdravstvenih posegov (baklofenska črpalka, električne stimulacije, ipd),
  10. opredeljevanje in standardizacije novih razvojno-psiholoških testiranj,
  11. kompleksno izobraževanje in raziskave na področju otroške, mladostniške in razvojne nevrologije.

Sredstva

Inštitut bi bil financiran iz

  1. privatnih (donatorskih) sredstev,
  2. sredstev nevladnih ustanov in njihovih EU projektov,
  3. državnih virov (Ministrstvo za zdravje, Ministrstvo za visoko šolstvo, znanost in tehnologijo – Agencija za raziskovalno dejavnost R Slovenije (ARRS) in  izobraževalnih sredstev – Ministrstvo za šolstvo – Medicinska fakulteta in projekti ter ZZZS).

Sestava in vsebina dela

Glavne enote in predlagane domače povezave ter povezave s podobnimi inštitucijami v tujini.

Že obstoječe

Ambulantna enota in multidisciplinarni timi

  1. splošna ambulanta za otroško in mladostniško nevrologijo
  2. ambulanta za trdovratne epilepsije
  3. ambulanta za živčno-mišične bolezni
  4. ambulanta za razvojno nevrologijio
  5. ambulanta za EEG
  6. ambulanta za razvojno-nevrološko obravnavo
  7. ambulanta za klinično psihologijo
  8. ambulanta za nevropsihologijo
  9. ambulanta za razvojno psihologijo
  10. ambulanta za bolnike z vzpodbujevalnikom vagusnega živca

in timi:

  1. epileptološki konzilij
  2. nevro-neonatalni konzilij
  3. nevroradiološki-nevropediatrični
  4. elektroencefalografski konzilij

Predlagane

  1. ambulanta za EMG
  2. ambulantni –kasetni EEG
  3. ambulantni-kasetni poligraf
  4. ambulanta za pervazivne motnje
  5. ambulanta za delovno terapijo
  6. ambulanta za baklofensko črpalko
  7. ambulanta za botulin

in timi:

  1. nevrorehabilitacijski konzilij
  2. nevro-onkološki konzilij
  3. pediatrični nevrokirurški konzilij

Delno že obstoječe enote

Enota za nevropsihologijo in vedenjsko znanost

  1. raziskovanje na področju kognitivnega razvoja in zgodnjih vedenjskih vzorcev, vključno z genetskimi vplivi na možganske funkcije in spoznavne sposobnosti, motnje socialnih veščin komuniciranja pri avtizmu
  2. povezave: Filozofska fakulteta, Inštitut Jožef Stefan, v tujini pa Hrvatski institut za istraživanje mozga, KKI

Enota za razvojno psihologijo in kognitivno nevroznanost

  1. izboljšanje diagnostike in zdravljenja kognitivnih in vedenjskih posledic okvar ali bolezni pri dojenčkih, otrocih in mladini, ugotavljanje dejavnikov, ki pomagajo pri premagovanju ali zdravljenju tovrstnih posledic
  2. povezave: Filozofska fakulteta, Psihiatrična klinika, Svetovalni center in v tujini – ICH, KKI
  3. zgodnje odkrivanje kognitivnih disfunkcij, razvojna psihologija, odkrivanje zgodnjih neznačilnih vedenjskih odklonov, možnosti ukrepanja, proučevanje plastičnosti možganov
  4. raziskave: narava višjih kognitivnih procesov – dojenčki in otroci, mladostniki in mladi odrasli, nekateri sindromi avtizma
  5. povezave: inštituti MF, nevladne fundacije in v tujini – Hrvatski Institut za istraživanje mozga, Instituto di Neuropsychiatria Infantile Stella Maris, Pisa, ICH – Neurocognitive Development Unit, in KKI

Enota za razvojno in otroško nevroznanost

  1. namenjena kompleksnosti in odličnosti obravnave otrok in mladostnikov na področju razvojne, otroške in mladostniške nevrologije
  2. vključevanje programov za izboljšanje epidemiologije, obravnave, diagnostike, terapije habilitacije in psihosocialnih dejavnikov na področjih:
  3. epilepsije
  4. razvojne nevrologije
  5. cerebrovaskularnih in imunoloških bolezni v pediatrični nevrologiji
  6. nevrogenetike
  7. okvar, prizadetosti in oviranosti otrok in mladostnikov zaradi nevroloških bolezni
  8. nevro-onkologije
  9. povezave: Inštituti MF, IJS; v tujini pa ICH, KKI, Centre St Paul, Marseilles, Fondation Rotschild, Paris, Hopital St Vincent de Paul, Paris, Hopital Bicetre, Paris; Instituto di Neuropsychiatria Infantile Stella Maris, Pisa, Univerzitetna otroška bolnišnica Innsbruck, AZH Hospital, Groningen, Nizozemska, Institute of Education, London; nevladne fundacije in organizacije ter društva

Izobraževanje

Podiplomski tečaji RNO-Bobath in mednarodne delavnice, simpoziji in kongresi

Enota za proučevanje zgodnjega nevrološkega razvoja in motenj

  1. ugotavljanje osnovnih mehanizmov pri razvoju zarodka in razvijanje znanja na področjih genetike, biokemije in zgodnje morfogeneze, ki pomembno vplivajo na določene razvojne nepravilnosti živčevja
  2. klinično delo, zgodnja nevroradiologija – povezave: služba za neonatologijo Pediatrične klinike, klinični oddelek za perinatologijo, Klinični center (KC)
  3. znanstveno – raziskovalno delo
  4. izobraževanje
  5. povezave: Inštituti Medicinske fakultete (MF), Inštitut Jožef Stefan (IJS), Inštituti KC: nevrofiziologija, nevroradiologija, Onkološki Inštitut (OI), Biotehnična fakulteta in v tujini – ICH: Neural Development Unit

Predlagane nove enote

Enota za razvojno nevroradiologijo in biofiziko

  1. namenjena izboljšanju zgodnje slikovne nevrodiagnstike in razumevanju ter zdravljenju razvojnih otroških bolezni in nevroloških bolezni otrok in mladine, novim raziskavam na področjih funkcijsko-slikovne nevrodiagnostike (fMRI, MRS, PET)
  2. povezave: Klinični inštitut za radiologijo (KIR) – Enota za nevroradiogijo, Inštitut Jožef Stefan, Onkološki Inštitut, Rudolf Steiner Unit, Hammersmith Hospital London, ICH-Radiology & Physics Unit, University Hospital Munich

Enota za razvojno biologijo, proučevanje genov za razvojne nepravilnosti in biokemijo

  1. proučevanje na področju razvojne biologije, ugotavljanje bolezni, ki vpilvajo na zgodnji razvoj, nevrometabolnih bolezni, nevrodegenerativnih bolezni, skrining programi,
  2. povezave: Biotehnična fakulteta, Inštitut za klinično kemijo in klinično biokemijo (IKKKB), v tujini pa ICH – Camelia Botnar laboratory, izbrani laboratoriji v Evropi in ZDA glede na usmerjeno genetsko preiskavo – Genetests, Washington Edu.

Enota za zgodnjo habilitacijo

  1. izboljšanje zgodnjega odkrivanja in predvsem preprečevanja in zdravljenja gibalnih in senzoričnih okvar, prizadetosti in oviranosti
  2. zgodnja diagnostika in kompleksna habilitacija okvar sluha + nevrofiziologija
  3. zgodnja diagnostika in habilitacija okvar govora
  4. zgodnja diagnostika okvar vida + nevrofiziolgija
  5. zgodnja diagnostika in habilitacija gibalnih okvar + RNO + nevrofiziologija
  6. zgodnja uvedba delovne terapije
  7. socialno varstvo
  8. zgodnja diagnostika okvar vedenjskih funkcij – kognitivna nevrofiziologija
  9. zgodnja diagnostika motenj spanja in motenj dihanja v spanju + nevrofiziologija
  10. Povezave: Inštitut R Slovenije za rehabilitacijo, IJS, KC – inštituti in klinike, Zveza Sonček, AZH Hospital, Groningen, Nizozemska, Institute of Education, London; Hopitaux Unversitarires de Lyon: Explorations Functionelles de Syteme Nerveux, Lyon; Sleep Unit, Children’s Hospital, Bruxelles, Belgija; Hopital Port Royal, Paris, Sleep Institutes Palo Alto, California and Boston Institute of Sleep, ZDA

Enota za proučevanje izboljšav v negi in poučevanje veščin nege

  1. izboljšanje temeljev nege na področju prizadetosti otrok in mladostnikov, poduk staršev, učenje temeljev nevrologije otroka in mladostnika za starše in skrbnike, navodila za dajanje zdravil doma (predvsem rektalno, pa tudi injektorji, inhalatorji, nazalni spreji, bukalne aplikacije), učenje ukrepov ob nujnih stanjih, nadzor kakovosti v drugih inštitucijah in zavodih
  2. povezave: Children’ s Hospital, Uppsala, Švedska, Otroška bolnišnica v Oslu, Norveška; ICH-GOS

Enota za diagnostiko in/ali terapijo doma

  1. diagnostika cerebralnih paroksizmov s pomočjo kasetnega EEG
  2. diagnostika motenj spanja in potenj dihanja v spanju s pomočjo kasetnega polisomnografa
  3. diagnostika in zdravljenje otrok s hudo nevrološko motnjo in s potrebo po kronični ventilaciji na domu
  4. povezave: KC – Inštitut za klinično nevrofiziologijo, IJS, Inštituti MF, Bolnišnica za pljučne bolezni – Golnik, Centre Hospitalier Lyon

Enota za zunajklinične raziskave („extramural research”)

  1. namenjena zmanjševanju bremena, ki ga povzročajo nevrološke bolezni otrok in mladine v družbi. Podpora je namenjena predvsem: študijam na področjih nevrodegenerativnih bolezni (izboljšanje kakovosti življenja in dolžine preživetja), prenosu informacij laičnemu prebivalstvu, kliničnim raziskavam, usmerjenim predvsem v epidemiologijo in preventivo, nadgradnji fundacij za podporo raziskav v nevroznanosti, izdelavi modela za kolaborativno združbo nevroznanosti. Študije bi potekale v povezavi z razvojnimi ambulantami Zdravstvenih domov.
  2. glavne usmeritve so predvsem na naslednjih področjih raziskav: reparacija in plastičnost živčevja, kognitivna nevroznanost, kanalčki in sinapse, nevrogenetika, nevronska okolja, nevrodegeneracija, v povezavi s Filozofsko fakulteto Ljubljana, IJS in Slovensko znanstveno fundacijo.
  3. povezave: Inštituti MF, IJS, fundacije in ustanove v Sloveniji, ICH, NINS – National Institute of Neurological Disorders and Stroke in BRAIN – Brain Resources and Information Network, Bethesda, Maryland, IBRO-International Brain Research Organization in Združenje za nevroznanost Slovenije.

Sodelovanja in projekti

Klinična obravnava in raziskave

Celostna obravnava epilepsij
Nevrokirurška enota Inštituta, vključno z operacijami vsaditve vagusnega vsadka
In
Centri za obravnavo/kirurgijo epilepsije v EU;
Marseille, Paris; Francija
Erlangen, Bielefeld, Vogtereuth, Nemčija

Nevrofiziologija, EEG in CFM ter neontalna nevrologija
Wilhelmina Hospital. Neonatal Dept, Utrecht, Nizozemska
Hamersmith Hospital, Neonatal and neurophysiological Dept, London, Velika Britanija
Centre Hospitalier, Lyon –Sud, Lyon, Francija

Živčno-mišične bolezni
Catholic University, Pediatric Dept. Neurology Unit, Rome, Italija
Hammersmith Hospital, Dubowitz Neuromuscular Unit, Lonodon, Velika Britanija
Univesrita di Milano, Pathology Dept, Milano, Italija
Universitats Klinikum Erlanegen, Erlangen, Nemčija

Motnje vedenja, avtizem, hiperkinetične motnje
M.I.N.D. Institute, Sacramento, ZDA
Institute of Child Health, Dept. for cognitive psychology, London, Velika Britanija
Institute of Education, Imperial College London, Velika Britanija

Nevrodegenerativne in nevrometabolne bolezni
Institute of Child Helath, GOS, Camelia Botnar Lab, London, Velika Britanija
King Fahad Hospital, Neuroradiology & Neurometabolic Units, Riyad, Savdska Arabija
Al-Sabah Children’s Hopsital, Neuropaediatric Unit, Kuwait, Kuvajt

Motnje gibanja
Universitad de Barcelona, Child Neurology Dept., Barcelona, Španija
GOS, Movement Disorders Unit, ICH, London, Velika Britanija

Izobraževanje
Podiplomski študij otroške nevrologije z mednarodno udeležbo
Podiplomski študij razvojno-nevrološke obravnave (RNO-Bobath) z mednarodno udeležbo, v sodelovanju z Bobath International, Velika Britanija
Mednarodni seminarji iz otroške in razvojne nevrologije: v sodelovanju z IPOKRaTES, Mannheim, Nemčija
Mednarodni poletni tečaji in delavnice s področja epilepsije, v sodelovanju z EUREPA
Podiplomski študij in doktorski študij: Nevroznanost, Sveučilište u Zagrebu i Hrvatski Inštitut za Istražeivanje Mozga, Rebro, Zagreb, Hrvaška

Konzultantstvo in druga mnenja za tujino
Bolnišnica za otroške bolezni Koševo, Sarajevo, Bosna in Hercegovina
Centar za rehbilitacijo, Ilidža, BiH
Bolnišnica za pediatrijo in rehabilitacijo, Tivat, Srbija in Črna Gora
Otroška univerzitetna bolnišnica Skopje, Makedonija
University Children’s Hospital, Neurology Unit, Aman, Jordanija
University of Kuwait, Children’s Dept, Neuropediatric Unit, Kuvajt
University of Tehran, Dept. of Developmental Neurology, Teheran, Iran

Partnerstvo in projekti z NVO
Združenje slovenskih ustanov, Slovenija
Ustanova Skupaj, Slovenija
Fondazione Gaslini & Mediaterranean Child Institute, Genova, Italija
Instituto Stella Maris, Pisa, Italija
Bill & Melinda Gates Foundation, ZDA
CanChild Institute, Kanada

Advisory Board Members

Prof. dr. Peter Rosenbaum
McMaster University and
Chair: CanChild Centre for Childhood Disability,
Hamilton, Ontario,
Canada
rosenbau@mcmaster.ca

Prof. dr. Giovanni Cioni
INSTITUTO – IRCCS Stella Maris,
Divisione di Neuropsichiatria Infantile Universita degli Studi di Pisa,
Via dei Giacinti 2, 56018 Calambrone,
PISA
ITALIA
gcioni@inpe.unipi.it

Prof. dr. Ronald G. Barr, MA, MDCM, FRCRC
University of British Columbia
Research Instistute for Children’s & Women’s Health
Centre for Community Child Health Research
(Director)
4480 Oak Street, L408
Vancouver
British Columbia
V6H 3V4
Canada
rbarr@cw.bc.ca

Mary Eming Young
Human Development Network Education Group
Education Advisory Service
World Bank
1818 H Street, NW
Washington, DC 20433
USA
eservice@worldbank.org

Akad. prof. dr. Ivica Kostović, dr. med.,
Hrvatski Institut za istraživanje mozga, Medicinski fakultet Sveučilišta u Zagrebu,
Šalata 12,
10000 Zagreb,
Hrvatska
ikostov@hiim.hr

red. prof. dr. David Neubauer, dr. med., višji svetnik
Predstojnik KO za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo
Predsednik UO Ustanova za otroško nevrologijo