Ob pobudi Evropskega združenja za redke bolezni, ki je 28. februar proglasilo za Dan redkih bolezni, vas vabimo na praznovanje tega dne in

TISKOVNO   KONFERENCO,

ki bo v četrtek 25. februarja 2010 ob 11. uri v predavalnici Pediatrične klinike na Bohoričevi 20 v Ljubljani.

Na konferenci se bomo tokrat osredotočili na cistično fibrozo, fabryjevo bolezen in pompejevo bolezen. Tiskovno konferenco bo odprl državni svetnik Boris Šuštaršič, ki bo, tudi kot predsednik reprezentativne invalidske organizacije Društva distrofikov Slovenije, spregovoril o pomenu interesnega združevanja obolelih. Na tiskovni konferenci bodo sodelovali strokovnjaki za področje teh bolezni, to so  mag. Andreja Borinc Bedenc, dr.med., doc. dr. Barbara Salobir, prim. asist. Bojan Vujkovac, asist. mag. Lea Leonardis, dr. med. in gospa Slavka Grmek Ugovšek.

Tiskovno konferenco bo vodil Borut Pogačnik (ZIFS).

Po vrsti že tretje praznovanje Dneva redkih bolezni je namenjeno zavedanju tako zdravstva  kot širše javnosti, da je potrebno organizirano skrbeti tudi za ljudi, ki jih zadevajo redke bolezni in jim nuditi ustrezno zdravstveno zaščito. Moto letošnjega Dneva redkih bolezni je posvečen sodelovanju med obolelimi in raziskovalci za boljšo kvaliteto življenja.

Lepo pozdravljamo,
Andreja Šuštar

Program

• Boris Šuštaršič – uvodni pozdrav in o pomenu interesnega združevanja obolelih
• Asist. mag. Lea Leonardis o Pompejevi bolezni (o obolenju, posledicah, načini zdravljenja in težave povezan s tem, število obolelih)
• Bolnik s Pompeovo boleznijo (s kakšnimi težavami se srečuje)
• Prim. asist. Bojan Vujkovac o Fabryjevi bolezni (o obolenju, posledice, načini zdravljenja, število obolelih, težave obolelih)
• Mag. Andreja Borinc Beden o cistični fibrozi pri otrocih (o obolenju, posledice, načini zdravljenja, število obolelih)
• Doc. dr. Barbara Salobir o cistični fibrozi v odrasli dobi (pojavnost, posledice, načini zdravljenja, število obolelih)
• Gospa Slavka Grmek Ugovšek o društvu za cistično fibrozo, kaj nudi obolelim, s kakšnimi težavami se srečujejo oboleli

Lep pozdrav
Prof. dr. David Neubauer, dr. med.

kongresi, obvestilo

V logisticnem pomenu je “redka bolezen” – n.pr operabilna otroska epilepsija – izjemen izziv za zdravstveno sluzbo majhne drzave, ki mora zagotoviti najbolj kakovostno obravavo v centrih, ki imajo za to delo dovolj izkusenj – ti pa se lahko razvijejo le v okoljih z dovolj napotitvami, torej v tujini. Slovenija je premajhna, da bi bilo strokovno in ekonomsko racionalno razvijati specializirane time za vse zapletene diagnosticne posege in kirursko zdravljenje otroske epilepsije. Predpogoja “najmanj 25 operacij letno” (in ob tem se stevilnih intenzivnih diagnosticnih obravnav) pri tako majhni populaciji ne dosegamo, zato smo nujno navezani na kolaborativno delovanje v mednarodnih mrezah. Seveda, ce v drzavi ni posluha za bolj podjetne zamisli in realno podporo organizaciji, s katero bi lastno znanje razsirili in delovali za paciente v sirsi regiji. Interes bolnikov v regiji obstaja, prihajajo v Slovenijo po druga mnenja in nasvete. A ze dolgo je tako, da v Sloveniji sirsih pogledov zdravstvena politika ni nikoli podprla, celo takrat ne, ko je slo za velika in svetovno uveljavljena imena (nevrokirurgija). Danes kadrovska zasedba komaj zadosca za predpripravo nasih bolnikov, ki jih utemeljeno posiljamo na nadaljnje obravnave v tujino. Stroka niti pri tem nikoli doslej ni dobila podpore managementa. Kje smo se, ce bi hoteli to ponuditi sirsi regiji.

Bilo bi zelo narobe, ce bi v casu “varcevalnih ukrepov” v casu svetovne financne krize omejitve zaceli izvajati pri tistih bolnikih, ki so najbolj ranljivi in pri katerih je utemeljeno pricakovati veliko izboljsanje zdravja. Zelo narobe bi bilo, ko bi nedavno zaceta javna diskusija (npr Spomenka Hribar, gotovo dobronamerno) temeljila na slabi obvescenosti.

Dejstvo, da gredo skrbno izbrani otroci z epilepsijo na zdravljenje v najboljse tuje centre, je namrec tudi dokaz kakovosti nasega zdravstva.
Nasa razmisljanja na temo “to be or not to be… an orphan” so bila dobro sprejeta tudi v mednarodnih krogih, zlasti v Skandinaviji. Razmislja se o nasem predlogu za ciljno projektno delo majhnih drzav na to temo.

prim Igor M Ravnik, vodja Centra za epilepsije otrok in mladostnikov
predsednik, drustvo Liga proti epilepsiji Slovenije
Ambasador epilepsije, Mednarodna Liga proti epilepsiji

epilepsija, Uncategorized epilepsija, kirurgija epilepsij

Ustanovili smo Center za razvojno nevroznanost pri
Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani

Na Senatu Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani v januarju 2010 je bil soglasno potrjen sklep o ustanovitvi Centra za razvojno nevroznanost, ki bo sodil pod okrilje Katedre za nevrologijo.

Namen

Center za razvojno nevroznanost bi omogočil povezavo vseh različnih specialnosti na tem področju in združil različna izobraževanja in vodenje podiplomskih šol, delavnic in mednarodnih srečanj, izdajanje strokovnih, znanstvenih in laičnih publikacij, sodelovanje z nevladnimi organizacijami in ustanovami ter sodelovanje v mednarodnih projektih, še zlasti v okviru EU (raziskovalnih in nevladnih).

S tem bi bila tudi omogočeno sodelovanje različnih strokovnjakov in strokovnjakinj v različnih raziskovalnih projektih in procesu izobraževanja, ki bi poenotilo vse različne profile na tem precej enotnem področju. Prav tako bi bila s tem omogočena akademska kariera nekaterim visoko izobraženim strokovnjakom in strokovnjakinjam, ki sedaj niso vključeni v ta proces.

Cilj

Centra bi bil torej v multidisciplinarnem izobraževalno-raziskovalnem delu na področju razvojne nevroznanosti, ki bi enakopravno vključeval različne strokovne profile (poleg zdravnikov tudi psihologe, biokemike, fizioterapevte in delovne terapevte) in jim omogočil tudi akademska napredovanja. Prav tako bi lahko center omogočil akademsko izobrazbo nekaterim zunanjim sodelavcem, ki so sicer vključeni v raziskovalno delo in izobraževanje, vendar zaradi tega ker ne pripadajo nobeni izobraževalni instituciji, ne morejo delovati na pa niso akademske kariere (t.i. extramural research).

Koordinacija

prof. dr. David Neubauer, dr. med., višji svetnik

prim. Igor M. Ravnik, dr. med.

as. mag. Jana Kodrič, univ. dipl. psih.

prof. dr. Metka Derganc, dr. med. višja svetnica

doc. dr. Darja Paro-Panjan, dr. med.

otroška nevrologija Center za razvojno nevroznanost