V logisticnem pomenu je “redka bolezen” – n.pr operabilna otroska epilepsija – izjemen izziv za zdravstveno sluzbo majhne drzave, ki mora zagotoviti najbolj kakovostno obravavo v centrih, ki imajo za to delo dovolj izkusenj – ti pa se lahko razvijejo le v okoljih z dovolj napotitvami, torej v tujini. Slovenija je premajhna, da bi bilo strokovno in ekonomsko racionalno razvijati specializirane time za vse zapletene diagnosticne posege in kirursko zdravljenje otroske epilepsije. Predpogoja “najmanj 25 operacij letno” (in ob tem se stevilnih intenzivnih diagnosticnih obravnav) pri tako majhni populaciji ne dosegamo, zato smo nujno navezani na kolaborativno delovanje v mednarodnih mrezah. Seveda, ce v drzavi ni posluha za bolj podjetne zamisli in realno podporo organizaciji, s katero bi lastno znanje razsirili in delovali za paciente v sirsi regiji. Interes bolnikov v regiji obstaja, prihajajo v Slovenijo po druga mnenja in nasvete. A ze dolgo je tako, da v Sloveniji sirsih pogledov zdravstvena politika ni nikoli podprla, celo takrat ne, ko je slo za velika in svetovno uveljavljena imena (nevrokirurgija). Danes kadrovska zasedba komaj zadosca za predpripravo nasih bolnikov, ki jih utemeljeno posiljamo na nadaljnje obravnave v tujino. Stroka niti pri tem nikoli doslej ni dobila podpore managementa. Kje smo se, ce bi hoteli to ponuditi sirsi regiji.

Bilo bi zelo narobe, ce bi v casu “varcevalnih ukrepov” v casu svetovne financne krize omejitve zaceli izvajati pri tistih bolnikih, ki so najbolj ranljivi in pri katerih je utemeljeno pricakovati veliko izboljsanje zdravja. Zelo narobe bi bilo, ko bi nedavno zaceta javna diskusija (npr Spomenka Hribar, gotovo dobronamerno) temeljila na slabi obvescenosti.

Dejstvo, da gredo skrbno izbrani otroci z epilepsijo na zdravljenje v najboljse tuje centre, je namrec tudi dokaz kakovosti nasega zdravstva.
Nasa razmisljanja na temo “to be or not to be… an orphan” so bila dobro sprejeta tudi v mednarodnih krogih, zlasti v Skandinaviji. Razmislja se o nasem predlogu za ciljno projektno delo majhnih drzav na to temo.

prim Igor M Ravnik, vodja Centra za epilepsije otrok in mladostnikov
predsednik, drustvo Liga proti epilepsiji Slovenije
Ambasador epilepsije, Mednarodna Liga proti epilepsiji