Otroška nevrologija v Sloveniji

Prim. Tivadar

Prim. Tivadar

Prof. Jeras

Prof. Jeras

Dr. Milivoj Veličković Perat

Dr. Milivoj Veličković Perat

Snemanje EEG ob postelji

Snemanje EEG ob postelji

Prim. Ravnik

Prim. Ravnik

Snemanje CMCRF ob postelji bolnika

Snemanje CMCRF ob postelji bolnika

Gost in Prof. Neubauer

Gost in Prof. Neubauer

Začetki pred več kot 50 leti….

Za začetek otroške nevrologije v Sloveniji štejemo leto 1954, ko so napredne ameriške Slovenke darovale tedanji ljubljanski otroški kliniki 8-kanalni elektroencefalograf znamke Eden. Profesor Jože Jeras je od tedanjega vodstva klinike dobil nalogo, da dragoceno napravo uvede v pediatrično diagnostiko. Profesor sam o tistem obdobju piše takole: “Pediatrija je bila na kliničnem področju usmerjena predvsem v bolezni prebavil in dihal, po drugi strani pa je reševala probleme puerikulture, preventivne in socialne medicine, saj je bila umrljivost dojenčkov ob koncu prve svetovne vojne 6-odstotna. Organizirane oblike pediatrične nevrologije marsikje v razvitih državah Evrope, pa tudi v Združenih državah Amerike, še ni bilo. Ob najsodobnejšem ameriškem elektroencefalografu smo bili brez knjig in revij, ki bi nas poučile o tehnologiji in metodologiji elektroencefalografije. Rojstni kraj otroške nevrologije torej ni bil na kliničnem področju, temveč v laboratoriju!” Istega leta, torej 1954, je bil ustanovljen prvi slovenski »dispanzer za epileptične otroke«, ki je obenem obravnaval tudi druge nevrološke bolezni otroškega obdobja. Profesor Jeras je zato tudi takoj zatem ustanovil bolnišnični oddelek za nevrološke bolezni predšolskih in šolskih otrok, kmalu nato pa še posebni oddelek za dojenčke, enoto za razvojno nevrologijo in oddelek za otroško psihiatrijo.

V prvem 10-letnem obdobju je profesor Jože Jears napisal številne publikacije iz področja otroške nevrologije, moramo pa vedeti, da je v tistem obdobju bilo v svetovni medicinski literaturi samo 2 % objav s tega področja. Aktivno je tudi sodeloval na mnogih simpozijih in kongresih na tujem. Zaradi tega je prišlo do zelo tesnega sodelovanja s prof. Kornmüllerjem, direktorjem Max-Planck inštituta v Göttingenu (Institut für Hirnforschung) in v Berlinu. Profesor Jeras je gojil tudi tesne stike z nevrofiziologom J. Kuglerjem v Münchenu, ki je enkrat obiskal Ljubljano. Še večje presenečenje za tiste čase pa je bilo, ko mu je pisal profesor Richard Masland, direktor Nacionalnega inštituta za nevrologijo v Bethesdi, ki je bil takrat najpomembnejši tovrstni inštitut v ZDA (pozneje pa je bil profesor Masland redni profesor na znameniti univerzi Columbia, v New Yorku). V pismu je izrazil željo, katero je potem tudi uresničil in prišel sam v Ljubljano in si ogledal to začetno dejavnost na področju otroške nevrologije ter pozneje pošiljal vLjubljano tudi svoje sodelavce. Med njimi je bil najpogostejši gost nevrokirurg in epileptiolog, dr. Behring. Vse to pomeni, da tudi v tistem začetnem obdobju slovenska otroška nevrologija ni bila povsem anonimna in neprepoznavna v svetu.

Že v prvem 10-letju je uvedel multidisciplinarno timsko delo in se redno sestajal z nevrokirurgom, dr. Antonom Časom, s katerim sta razpravljala o problemih, ne samo s področja nevrologije, ampak tudi drugih vej znanosti in filozofije. Pozneje, po njegovi smrti je to vlogo prevzel  profesor Boris Klun. Nadalje je v istem timu sodeloval že pokojni nevrolog, Peter Žiža, na področju psihiatrije pa je bil svetovalec,  pokojni prof. dr. Lev Milčinski.

Po začetnih desetih letih je profesor Jeras končno leta 1964 dobil sodelavko, otroško zdravnico, dr. Ivico Tivadar. Slednja je s svojo prizadevnostjo in znanjem v veliki meri prispevala k širitvi in tudi delu pri ambulantnem obravnavanju nevrološko bolnih otrok in mladostnikov. Ko je profesor Jeras postal predstojnik pedaitrične klinike, je prepustil svoje vodstvo nevrološkega oddelka za predšolske in šolske otroke prim. Tivadar, ki ga je potem vrsto let uspešno voldila. Pri knjigi, ki jo je profesor Jeras objavil leta 1973 v angleščini, z naslovom Epilepsije pri otrocih je bila prim. Tivadar soavtorica. V tem obdobju se je tudi po zaslugi primarije Tivadar zelo razmahnilo multidisciplinarno in timsko delo, ki so ga zaokroževali pogosti skupni sestanki pediatričnih nevrologov, nevroradiologov, nevrokirurgov in nevrologov za obravnavo odraslih, ki so takrat prihajali na kliniko kot konzultantje pri klinčnem delu, predvsem profesor Peter Žiža. V tem drugem obdobju se je izredno povečalo število postelj, oddelek za nevrologijo dojenčkov pa je vrsto let uspešno vodila pokojna dr. Štefka Vandot, medtem ko je psihiatrični oddelek  vodila dr. Anica Kos.

V začetku sedemdesetih let je bil ustanovljen republiški register rizičnih novorojenčkov in Oddelek za razvojno nevrologijo, ki ga je od samega začetka dalje, več kot 30 let vodil profesor Milivoj Veličković Perat. V omenjeni register večina slovenskih porodnišnic še vedno prijavlja tiste novorojenčke, pri katerih obstajajo določeni dejavniki tveganja, ki bi lahko pomembno vplivali na kasnejši otrokov razvoj in nevrološko stanje. Za habilitacijo takih otrok z motnjami v razvoju pa skrbi posebna skupina strokovnjakov in strokovnjakinj, ki se stalno podiplomsko izobražuje na posebnih področjih razvojno-nevrološke obravnave (t.i Bobath tečaji) in izbranih področjih otroške nevrologije (podiplomski študij otroške nevrologije na Medicinski fakulteti v Ljubljani). Do sedaj se je na njih šolalo preko 200 zdravnikov in zdravnic (pediatrov, nevrologov, specialistov fizikalne medicine in rehabilitacije, specializantov in splošnih zdravnikov) ter terapevtk in terapevtov drugih zdravstvenih profilov (fizoterapevti, delovni terapevti) iz sedmih držav. Rezultati več kot tridesetletnega dela se kažejo v kakovostni obravnavi otrok z nevrološkimi motnjami in to kar smo razvili v Sloveniji je vzor mnogim v svetu. Tudi članstvo v Izvršilnem odboru Mednarodnega združenja za cerebralno paralizo (ICPS) in članstvo v izvršiinih odborih AACPDM (American Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine), C.N.M. (Mediterranean Association of Child Neurology), CP – ISRA (Cerebral Palsy-International Sport and Recreation Association) in EACD (Europen Academy of Childhood Disabilities) ter članstvo v uredniških odborih dveh mednarodnih zelo uglednih strokovnih revij za otroško nevrologijo (Journal of Child Neurology in Brain & Development), so priznanje njegovemu dolgoletnemu uspešnemu delu na področju otroške in razvojne nevrologije ter obenem promocija Slovenije in te veje pediatrije v svetu. Organiziral je tudi več kot 80 domačih in mednarodnih kongresov, simpozijev, delavnic, tečajev in imel vabljena predavanja v več kot 40 medicinskih centrih na vseh celinah. Leta 2003 je prof. Veličković dobil tudi najvišje priznanje danskega združenja za cerebralno paralizo (The Danish Society for Cerebral Palsy), prav v letu praznovanja 30-letnice razvojne nevrologije.V Sloveniji smo drugi v evropskem prostoru imeli svoj oddelek za razvojno nevrologijo in bili sploh prvi v svetu, ki smo uvedli register za rizične novorojence ter s tem dobili vpogled v razsežnost problema razvojnih motenj in cerebralne paralize. Zato je bila v sedemdesetih, osemdesetih in devetdesetih letih Slovenija na vrhu glede kakovostne in predvsem zgodnje celostne razvojno-nevrološke obravnave. Obstajajo razvojne ambulante in timi za obravnavo otrok z motnjami gibanja in drugimi razvojnimi motnjami, s katerimi se ukvarja preko 300 strokovnjakov in strokovnjakinj različnih profilov, ki se ukvarjajo z otroci in mladostniki z motnjami v razvoju. Vsi ti strokovnjaki in strokovnjakinje delujejo kot mreža razvojnih ambulant, ki je razporejena po vsej Sloveniji. Redno se srečujejo med seboj, imajo multidisciplirane sestanke (predvsem s člani znotraj tima – s psihologi, z delavnimi terapevti, z logopedi, s fizioterapevti in z drugimi zdravstvenimi in vzgojno-varstvenimi profili, ki se ukvarjajo z otroki z motnjami v razvoju). Prav tako pa tesno sodelujejo z osrednjo institucijo – kliničnim oddelkom za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na pediatrični kliniki v Ljubljani, še zlasti, kadar gre za otroke z bolj kompleksno problematiko, ki potrebujejo celostno obravnavo

…in danes

Danes je otroška nevrologija stara že več kot pol stoletja in je, tako kot ostale stroke, prilagodila svoj obseg nadaljnjega razvoja v medicini. Tako sta se v devetdesetih letih razmahnili predvsem ambulantna dejavnost in otrokom prijaznejša funkcijska diagnostika, ki se izvaja “ob postelji” ali celo “na domu”. Poleg ambulantne obravnave otrok z nevrološko boleznijo na pediatrični kliniki (letno skoraj 6500 pregledov) obstajajo po vsej Sloveniji tudi otroški dispanzerji s posebnimi ambulantami, ki poleg zgoraj omenjenih otrok z motnjami v razvoju obravnavajo tudi druge nevrološke bolezni otrok. Vsi pediatri in peditrinje, ki delajo v teh ambulantah so bili izšolani v okviru oddelkov, ambulant in centrov otroške, mladostniške in razvojne nevrologije. Čeprav se je število postelj v primerjavi s številom v osemdesetih in devetdesetih letih občutno manjšalo (najprej na 30 postelj na dveh oddelkih Kliničnega oddelka za otroško nevrologijo Pediatrične klinike v Ljubljani – na oddelku za dojenčke in malčke in na oddelku za predšolske otroke, šolarje in mladino, nato pa na skupno zgolj 22 postelj ob selitvi na Novo pediatrično kliniko), pa se je hospitalizacija izrazito “intenzivirala”, predvsem na račun skrajševanja ležalne dobe, ki je v zadnjih letih dosegla prav neverjetno (tudi na evropski ravni zavidljivo) povprečno raven 2,1 dneva. Tako kratko ležalno dobo smo dosegli predvsem na račun izrazito usklajenega dela in vnaprej zasnovanega načrta poteka diagnostike in zdravljenja. Laboratorij za funkcijsko diagnostiko otrok in mladine z nevrološkimi boleznimi se je obogatil predvsem z digitalnimi aparati, ki omogočajo diagnostiko ob postelji, predvsem klasično elektroencefalografijo in meritve vzbujenih potencialov oziroma senzorično encefalografijo. Digitalizacija omogoča varčnejše shranjevanje podatkov (namesto ogromnih arhivov celih skladovnic papirja, le nekaj disket) in možnost prenosa posnetkov in izvidov preko računalnške mreže. V zadnjih dvajsetih letih pa smo razvili tudi obposteljno digitalizirano diagnostiko srčno-dihalnih motenj pri otrocih in mladostnikih ter diagnostiko motenj, ki se pojavljajo v spanju, ki jo lahko izvajamo kar na otrokovem domu.

V devetdesetih letih je bil ustanovljen tudi Center za epilepsije otrok in mladostnikov, ki ga je vse do upokojitve konec leta 2013 vodil primarij Igor M. Ravnik, sedaj pa je vodenje centra prevzela asist. dr. Mirjana Perkovič-Benedik, dr. med. Naloga centra je skrb za celostno obravnavo otrok in mladostnikov z epilepsijo, svetovanje otrokom in njihovim staršem ter timska obravnava bolnikov z najhujšimi oblikami epilepsije, tako imenovanimi trdovratnimi epilepsijami. Center nudi tudi pomoč mladim ljudem z epilepsijo in pri tem delu tesno sodeluje z Ligo proti epilepsiji Slovenije, skrbi za ustrezno pošiljanje najtežjih otrok in mladostnikov z epilepsijo v tujino (epileptološki konziliji) in za stalno podiplosmko izobraževanje na tem pordočju (Poletna praktična šola epileptologije – Jean Bancaud).

Obstaja tudi spletna stran nevladne organizacije na podorčju otroške nevrologije-  Ustanove za otroško nevrologijo, ki je nevladna organizacija in skrbi za ustrezno nabavo nove, sodobne tehnologije, ki je iz sredstev vladnih ustanov ni moč zagotoviti (spletna stran: http://pednevro.pedkl.si/).

Od leta 1999 sta se Oddelek za razvojno nevrologijo in Klinični oddelek za otroško nevrologijo z vsemi enotami, vključno s Centrom za epilepsije otrok in mladostnikov povezala, in sklep nastalega novega strokovnega kolegija je bil, da se sedaj imenuje Klinični oddelek za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo. Predstojnik oddelka je postal profesor David Neubauer, ki ga je vodil do leta 2015, ko je vodenje oddelka in predstojništvo prevzel doc. Dr. Damjan Osredkar, dr. med..

In končno, otroška in razvojna nevrologija še vedno ohranjata “podedovani” koncept multidisciplinarnega pristopa, kar vključuje tedenske konzilije s strokovnjakinjami in strokovnjaki sorodnih področij (nevrofiziologije, nevrokirurgije, nevroradiologije, nevropatologije, nevro-onkologije, neonatologije, klinične genetike, pedopsihiatrije in nevrorehabilitacije), po potrebi pa h kliničnemu sodelovanju pritegneta tudi strokovnjake in strokovnjakinje iz tujine (predvsem na področju kirurgije epilepsije). Skrbi tudi za stalno podpiplomsko izobraževanje (podiplomski tečaji otroške in razvojne nevrologije na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani – MFUL, Doktorski študij Biomedicina na MFUL in doktorski študij Nevroznanost na Univerzi v Zagrebu) ter številni mednarodni simpoziji na temo živčno-mišičnih bolezni, epilepsije in drugih izbranih tem iz otroške nevrologije.

prof. dr. David Neubauer, dr. med.

 

O zdavstveni negi v otroški nevrologiji

Razvoj zdravstvene nege v otroški nevrologiji se nanaša na razvoj nevrološke znanosti in na strokovni razvoj zdravnikov nevrologov pediatrov. Medicinske sestre so pridobivale znanja, ki so jih posredovale starejše kolegice ter zdravniki. Bile so inovatorke na svojem področju, orale so ledino in postavljale strokovne temelje za razvoj nevrološke zdravstvene nege.

Začetek nevrološkega oddelka sega v leto 1954. Takrat so napredne ameriške Slovenke pediatrični kliniki podarile aparat EEG, ki je omogočil razvoj otroške nevrologije. V petdesetih, šestdesetih in sedemdesetih letih prejšnjega stoletja so bili na nevrološkem oddelku hospitalizirani otroci z različnimi obolenji. Bolniki z nevrološko motnjo pa so ležali na različnih oddelkih klinike, saj je prevladovala delitev pacientov oziroma otrok glede na starost in ne glede na patologijo. Trakt A je bil namenjen otrokom do tretjega leta starosti, trakt C pa starejšim od treh let.

V sedemdesetih letih so se višje medicinske sestre na polikliniki izobraževale na področju EEG-ja, kar jim je omogočilo delo na bolniškem oddelku otroške nevrologije. Dr. Ivica Tivadar je podpirala uvajanje medicinskih sester s specialnimi znanji iz otroške nevrologije in epileptologije. Da bi bila obravnava pacientov z epilepsijo kvalitetnejša, je uvedla natančen pisni in ustni opis napadov, ki so ga medicinske sestre podajale na vizitah.

Poudarek nege nevrološkega bolnika je bil na osnovni zdravstveni negi, prehrani otroka, varovanju bolnika, gibanju ter specifični negi bolnika z epilepsijo. Veliko otrok je bilo umazanih. Imeli so tudi garje ali uši, zato pa je bilo veliko zdravstvene nege telesa, lasišča in nohtov. Kopalnica je bila vedno zasedena. Medicinske sestre so iskale najboljše pristope k motorično oviranemu otroku ali bolniku z motnjo v duševnem razvoju, skušale so učinkovito pristopiti k bolniku z epilepsijo ter celovito pripraviti male bolnike na diagnostično-terapevtske postopke. Poškodbe ob epileptičnih napadih so bile pogoste, zaščitnih čelad ni bilo, epileptični napadi so bili trdovratni, primanjkovalo je protiepileptične terapije. Za tovrstno patologijo tudi oddelek ni bil primerno opremljen.

Medicinske sestre so se izobraževale same, obiskovale so sejme, iskale boljše materiale in bolj primerne pripomočke za zdravstveno nego nevrološkega bolnika. Pogosto so improvizirale kar ob bolniški postelji, lastne ideje so implementirale v prakso. Invalidski voziček je bil redek, zato so ga po lastni zamisli priredile iz vozička, ki je sprva služil za prevažanje plinskih bomb. Za varnost agresivnih bolnikov so pogosto uporabljale svojo iznajdljivost, saj kakršnihkoli varovalnih pripomočkov ni bilo. Manšete za pritrditev rok ali nog ob posteljo so bile na voljo šele v osemdesetih letih, v devetdesetih letih pa so v ta namen uporabljali varnostne pasove. Zagotavljanje varnosti otrok je bila ena izmed najpomembnejših nalog medicinskih sester.

Ob sobotah, nedeljah in praznikih je bilo hospitaliziranih veliko otrok, izhodov prek vikenda pa ni bilo. Pomembno vlogo je imel socialni faktor družine, iz katere je bolni otrok prihajal. Matere so bile fizično in psihično izčrpane, obravnava v zavodu je bila v povojih, dnevnih vrtcev ni bilo, zato je bolnišnica pogosto prevzela vlogo zavoda. Ker je primanjkovalo prostora, so bolniki ležali kar po dva ali trije skupaj na eni postelji. Ležalna doba je bila dolga, obiski pa omejeni. Prvi televizijski ekrani so bili nabavljeni s pomočjo donacij. Otroci so jih bili zelo veseli, saj so jim najrazličnejši TV-programi krajšali dolge dneve v bolnišnici.

Možnosti izobraževanja so bile majhne, kljub temu pa so se medicinske sestre udeleževale raznih predavanj. Pri tem jih je podpirala gospa Ošterbenk, glavna medicinska sestra na pediatrični kliniki. Za strokovni razvoj so bile zelo pomembne »splitske« šole. Napredek so doprinesla tudi interna izobraževanja, kot so bili na primer razni ogledi zavodov (Ig, Dornava). Medicinske sestre so pridobljeno znanje prenesle v vsakdanje delovno okolje. Prijazni medicinski pripomočki in materiali so omogočili lažje delo z nevrološkim bolnikom. Dobrodošla so bila tudi stanovanja za bolnikove starše, ki so prihajali iz oddaljenih krajev. Tako so se lahko v negovalni proces vsak dan vključevali. Pomemben strokovni premik so doprinesli standardi zdravstvene nege z natančno določenimi postopki. Poudarek zdravstvene nege nevrološkega bolnika je ostal na opazovanju bolnika. Navkljub težkim časom za uvajanje sprememb se je napredek pokazal tudi pri izboljšanju kadrovskega normativa. Na nevrološkem oddelku je izobraževanje vsekakor obrodilo sadove.

Za delo na nevrološkem oddelku mora biti človek zelo potrpežljiv. Osebje mora imeti poseben smisel za delo s prizadetimi, drugačnimi mladimi bolniki. Pogoji za delo so bili težki. Pomanjkanje negovalnega kadra so reševale medicinske sestre iz drugih republik nekdanje Jugoslavije. Slovenščine niso znale, zato jih je bilo potrebno poleg uvajanja v strokovno delo učiti tudi jezika. Biti medicinska sestra na otroškem nevrološkem oddelku je v prejšnjih časih pomenilo dodatno fizično in psihično obremenitev.

Zdravstvena nega je vedno podpirala napredek. Ekipa medicinskih sester je tako rekoč na svojem področju orala ledino. Oblikovala je dobro razvit sistem in organizacijo zdravstvene nege otroka z nevrološko motnjo, zato velja vztrajno delo nekoč in danes nadvse pohvaliti.

Judita Kolenc, viš.med.ses., univ.dipl.org.

 

Kratka zgodovina pediatričnega nevrofiziološkega laboratorija