Archive

Archive for the ‘obvestilo’ Category

Podpora teku Hop na Grad

March 12th, 2017

Ustanova za otroško nevrologijo podpira dobrodelni tek Hop na Grad.

Hop na Grad je tekaški dogodek, s katerim pomagamo otrokom, ki se zdravijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Ves denar, ki ga bomo zbrali s štartninami in dobrodelnimi prispevki, bomo podarili Ustanovi za Pediatrično kliniko. Z dogodkom tudi spodbujamo zdrav način življenja in povezujemo ljudi, ki želijo vračati v skupnost, iz katere izhajajo.

Hop na Grad se bo zgodil v nedeljo, 14. 5. 2017. Ob 10:00 bodo najprej teki otrok na 200 m, 400 m in 600 m. Ob 11:00 bo skupni štart dveh tekašnih zank, krajše zanke Hop na Grad, brez vzpona na Ljubljanski grad (2 km), in polna zanka teka Hop na Grad (6 km).

Tek organiziramo tekaški zanesenjaki, ki smo zaposleni na Pediatrični kliniki v Ljubljani, s pomočjo športnikov in donatorjev.

Več o teku na hopnagrad.si

dobrodelni dogodek, obvestilo

Pompejeva bolezen

October 8th, 2014

Pompejeva bolezen

 

Pompejeva bolezen je redka, progresivna in potencialno smrtna metabolna miopatija, ki se predvideno globalno pojavlja v enem primeru na 40.000 rojstev. Prenaša se z avtosomno recesivnim dedovanjem, trenutno pa je na svetu diagnosticiranih že več kot 1000 bolnikov (podatki so iz „Pompe Registry“ –  registra vseh bolnikov, obolelih za Pompejevo boleznijo).

Druga imena za Pompejevo bolezen so bolezen kopičenja glikogena tip II (GSD-II), pomanjkanje kisle maltaze (AMD) in glikogenoza tipa II.

Pompejeva bolezen spada med motnje lizosomskega shranjevanja, ki jih povzroči pomanjkanje ali zmanjšana aktivnost lizosomskega encima, kisle α-glukozidaze (glucosidase acid alpha – GAA), ki razgrajuje lizosomski glikogen do glukoze.

Pomanjkanje ali zmanjšana aktivnost lizosomskega encima kisle α-glukozidaze vodi v kopičenje glikogena v lizosomih različnih tkiv, še najbolj pa v skeletnih, dihalnih in srčnih mišicah.

 

Najpogostejši simptom Pompejeve bolezni je progresivna mišična oslabelost (največkrat mišic v pasu).

 

Simptomi Pompejve bolezni se lahko pojavijo v kateri koli starosti od rojstva do odrasle dobe, odvisno od aktivnosti lizosomskega encima.

 

Glede na to ločimo:

  • Infantilno (dojenčkovo) obliko Pompejeve bolezni
  • Težja oblika bolezni s hitrim razvojem klinične slike že pri dojenčku (v prvih mesecih življenja)

Ta oblika bolezni se hitro razvija, ker imajo bolniki majhno aktivnost encima GAA (< 1 %) ali pa je le-ta povsem odsotna.

Najpogostejši simptomi so progresivna kardiomiopatija in težka splošna  mišična oslabelost, prepoznavna po zaostajanju glave pri dviganju telesa in po položaju nog kot pri žabi, povečana vranica in jetra, težave pri hranjenju…

 

Več o Pompejevi bolezni lahko preberete v priponki:

Misicni in kostni simptomi – bolezen Pompe

obvestilo, otroška nevrologija

Postanek je pomembnejši od poti

March 16th, 2012

Sporočilo za javnost

S sloganom »Postanek je pomembnejši od poti« obeležujemo svetovni dan spanja

 

Petina prometnih nesreč je posledica zaspanosti

Ljubljana, 16. marec – Letošnji svetovni dan spanja, ki v Sloveniji poteka pod okriljem Mednarodne zveze za medicino spanja (WASM), obeležujemo s sloganom »Postanek je pomembnejši od poti«. Motnje spanja so na splošno zelo pogoste in predstavljajo globalen zdravstveni problem, saj po statistikah prizadenejo več kot 30 odstotkov celotne populacije in s tem pomembno vplivajo na kakovost življenja. Do sedaj je opisanih okrog 80 različnih motenj spanja, ki lahko prizadenejo vsakega od nas. Prekomerna dnevna zaspanost je tudi vzrok za petino prometnih nesreč in nesreč na delovnem mestu.

20 odstotkov vseh prometnih nesreč je posledica zaspanosti. Odrasli med 18. in 29. letom pogosteje vozijo zaspani kot starejši vozniki, moški pogosteje kot ženske (56% : 45 %) in tudi pogosteje zaspijo za volanom kot ženske (22% : 12 %). V današnji družbi vedno več ljudi dela v izmenah ali v nočnem času, zato je med njimi več takih, ki vozijo na delo in z dela zaspani, kot med tistimi, ki delajo samo podnevi (36% : 25%). Pomanjkanje spanja znatno poveča tveganje, da bo prišlo do prometne nesreče. Čim bolj človeku primanjkuje spanja, tem večja je nevarnost, da se bo kaj pripetilo. Znano je, da so ljudje, ki ponoči spijo 6 do 7 ur, dvakrat pogosteje udeleženi v prometnih nesrečah kot tisti, ki spijo 8 ur, medtem ko so ljudje, ki ponoči spijo manj kot 5 ur, štiri- do petkrat pogosteje udeleženi v prometnih nesrečah. Reakcijski čas oseb, ki so neprekinjeno budne 18 ur, je možno primerjati s časom tistih, ki imajo v krvi 0,05-0,01 alkohola. Tisti, ki so neprekinjeno budni več kot 24 ur, pa so primerljivi z opitim osebami, ki bi jim namerili v krvi 0,08 ali več alkohola.

Dr. Leja Dolenc Grošelj, predsednica Slovenske skupine za spanje, je ob tem poudarila: »Med odraslimi, ki imajo otroke, vozi zaspanih kar 59 odstotkov, medtem ko jih je med tistimi, ki nimajo otrok, med vožnjo zaspanih 45 odstotkov. Odpiranje okna in poslušanje radia ali glasbe med vožnjo ne pomaga zmanjšati zaspanosti, zato udeležencem v prometu priporočamo, da takoj, ko začutijo zaspanost, ustavijo vozilo na počivališču ter si privoščijo 15 do 20 minut spanja ter dve skodelici kave, preden nadaljujejo pot .«

V Ameriki so ocenili, da se vsako leto 100.000 prometnih nesreč pripeti neposredno zaradi zaspanosti, posledica pa je 1.550 smrti, 71.000 poškodb in 12,5 milijarde dolarjev škode. Namen svetovnega dneva spanja je osveščanje tako posameznikov kot strokovne javnosti, saj motnje spanja pogosto ostajajo neprepoznane. Njihovo zgodnje odkrivanje pa je pomembno za uspešno zdravljenje. Zavedanje in osveščanje javnosti o motnjah spanja je zato pomembna preventivna dejavnost vseh držav na svetu.

Tudi v Sloveniji se zavzemamo za zmanjšanje prometnih nesreč, ki nastanejo zaradi motenj spanja, in voznikom svetujemo, da preventivno upoštevajo priporočila za varno vožnjo. Po novem zakonu za voznike (velja od 1. 7. 2011) osebe, ki so preveč zaspane, ne smejo upravljati motornih vozil. Z akcijo »Postanek je pomembnejši od poti« Slovenska skupina za spanje pod okriljem Sekcije za klinično nevrofiziologijo pri SZD skupaj z družbo Petrol opozarja vse udeležence v prometu, da se pred daljšo vožnjo spočijejo, med vožnjo pa se na vsaki dve uri ustavijo za dodaten počitek.

Družba Petrol bo v okviru akcije v noči s 16. na 17. marec med 22. in 6. uro zjutraj na odprtih bencinskih servisih vsem voznikom ponudila brezplačno kavo. Poleg tega bodo na Petrolovih multimedijskih oglasnih mestih razna obvestila opozarjala voznike na problem zaspanosti med vožnjo.

dogodki, obvestilo, spanje

Glavobol pri otroku in mladostniku

October 20th, 2011

Sekcija za otroško nevrologijo in Klinični oddelek za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike prirejata delavnico o glavobolu pri otroku in mladostniku, dne 18.11.2011, z namenom osvežiti klinične smernice obravnave vsem, ki vas to področje zanima.

» Program: Glavobol pri otroku in mladostniku

dogodki, glavobol, obvestilo, otroška nevrologija

6th Practical Postgraduate Epilepsy School

October 18th, 2011

SLOVENIAN LEAGUE AGAINST EPILEPSY

Ulica stare pravde 2, SI-1000 Ljubljana, Slovenia

Spletna stran: www.epilepsija.org

e-pošta: epilepsija@epilepsija.org

 

 

6th Practical Postgraduate Epilepsy School

(International conference in tradition of Ecole Pratique Jean Bancaud

Preddvor, October 20th – 22th  2011

 

Faculty: Bartolomei F., Canevini M. P., Cavanna A. E., Chauvel P., Čelan Stropnik S., Delalande O., Feucht M., Fohlen M., Gosar D., Grošelj J., Lax Pericall T., Lorber B., Koch Stoecker S., Kržan M.,  Kumperščak H., Marusič P., Pauli E., Ravnik I. M., Tomori M., Tretnjak V., Ziherl S.

 

Thursday, October 20th 2011

 

Symposium: NEUROPSYCHIATRY OF EPILEPSY

 

08.15 Opening
08.30 Psychopathology in people with epilepsy: neurobiological – clinical correlations (A. E. Cavanna)
09.15 Differential diagnosis of epilepsy – related psychiatric disturbances and episodic psychiatric disorders that may mimic epilepsy (M. P. Canevini)
10.00 Discussion
10.15 Coffee
10.45 Psychiatric co – morbidity in children with epilepsy (T. Lax Pericall)
11.15 Neuropsychopharmacology: Effect of combined use AEDs and psychotrophic drugs in in children and adolescents with epilepsy (H. Kumperščak)
11.30 

11.45

Neuropsychopharmacology: Effect of combined use AEDs and psychotrophic drugs in adults with epilepsy  (S. Čelan Stropnik, J. Kordič)Perception of side – effects in epilepsy patients and depression (P. Marusič)
12.00 Break
12.1512.30

 

12.40

Legal psychiatric aspects: epilepsy and behaviour (S. Ziherl / M. Tomori)Psychological effects of VNS in people with epilepsy and psychiatric disorders (literature) ? KRŽAN et al CONFIRMATION PENDING

Epilepsy and suicide LORBER et al.

12.50 What is available? What works? Indications for psychotherapy, behavioural and sociotherapy and neuropsychological rehabilitation in patients with epilepsy        (A. E. Cavanna)
13.20 Discussion
13.30 Lunch
15.00 

15.15

Psychosocial risk factors for mental and developmental disorders in children and adolescents with epilepsy  (M.Tomori et al)From multicausality to coordinated multidisciplinary  management in children with epilepsy and psychiatric co – morbidity (T. Lax Pericall) PENDING
15.45 Neuro – surgery of epilepsy and surgical approaches in various neuropsychiatric syndromes (classical surgery, DBS, VNS, …) (O. Delalande)
16.15 Coffee
16.30 Emotion and affect in temporal lobe epilepsy and its postoperative changes         (E. Pauli) 
16.45 Why do we speak about epilepsy and (neuro)psychiatry here and now? (I. M. Ravnik, J. Grošelj)
17.00  Roundtable: We have a common patient out there: problems in comprehensive care between neurology, psychiatry, neuropsychiatry, psychology, social work. What is really done? Overview of existing structures supporting multidisciplinary management of people with epilepsy with psychiatric co – morbidity in the countries of the region / adults, children and adolescents. Examples of good comprehensive neuropsychiatric practice (pediatric, adult) in institution, in the community  FACULTY
17.45 Discussion
18.00 Adjourn

 

 

 

6TH PRACTICAL POSTGRADUATE EPILEPSY SCHOOL

 

 

19.30 

20.15

 

 

20.45

Neuro- anatomo – psycho – physiological substrates of normal behaviour and cognition and their dysfunctions  (Z. Pirtošek)From anatomo – electrical hypothesis to clinical practice and real life with cognitive / emotional / behavioural co-morbidity in children with severe epilepsy (I. M. Ravnik)

Meet over a glass of wine, fruits and cheese

 

 

 

Friday, October 21st 2011

 

8.00 Neuroanatomo / psycho / physiological substrates for dysfunctional behaviour and cognition in people with epilepsy and psychiatric co – morbidity (A. E. Cavanna)
8.45 Fear in epilepsy. A contribution o understand behavioural and cognitive symptoms in people with epilepsy according to localizations (F. Bartolomei)
9.15 Coffee
9.30 Parallel workshops in small groups
Workshop 1Pediatric: Patient with epilepsy and cognitive / behavioural / psychiatric co – morbidity (NES included), candidate for surgery – pre-surgical epilepsy monitoring and surgical decisions (include psychotic, aggressive, depressed, NES, GGsy, …  cases contributed (M. Fohlen, ?M. Feucht,  ?I. M. Ravnik)
Workshop 2Adult: Patient with epilepsy and cognitive / behavioural / psychiatric co – morbidity (NES included), candidate for surgery – pre-surgical epilepsy monitoring and surgical decisions (include psychotic, aggressive, depressed, NES, GGsy, …patients contributed (M. P. Canevini, P. Marusič, F. Bartolomei ?,          P. Cauvel ?)
11.30 Case reports
12.30 Lunch
14.30 Parallel workshops in small groups 1,2 EXCHANGE
15.30 Coffee
15.45 Parallel workshops in small groups CONTINUE
16.45 Workshops report
17.15 Case reports
18.15 Is it possible to predict postoperative psychiatric course and postoperative seizure – outcome by pre-surgical psychiatric morbidity and are there effective therapeutic instruments to cope with it? (Is it possible to prevent psychiatric co – morbidity (to occur, to deteriorate) during pre-surgical, surgical and post-surgical phases)         (S. Koch Stoecker)
19.00 

19.45

Frontiers  between epilepsy and psychiatry : example of postictal psychosis         (P. Chauvel)Adjourn
20.30 Social event

 

Saturday, October 22th 2011

 

08.30 Workshops
08.30 Workshop 3Anatomo – electro – clinical correlations (AECC) in epileptic syndromes with cognitive symptomatology (”encephalopathies”) – differential diagnosis with lesional epilepsies (children, adults) (include LKS, IS, atyp Rolandic, temporal w clinical suggesting generalized, frontal, double pathology – pitfalls, chances of surgery) (M. Fohlen, O. Delalande, I. M. Ravnik, J. Grošelj, V. Tretnjak, et al)
09.3010.00 CoffeeWorkshop 4

Practical management of a patient with cognitive / behavioural /psychiatric co – morbidity in an epilepsy monitoring unit (M. Feucht, P. Marusič, S.Koch Stoecker)

11.00 Specific questions on surgical candidates with psychiatric co – morbidity and / or intellectual disability  guided discussion  of submitted selected Case reports Moderated by M. Fohlen, S. Koch Stoecker, A. E. Cavanna, T. Lax Pericall, O. Delalande
12.30 Lunch
14.30 

 

14,45

 

 

Cognitive / emotional/ behavioural phenomena (incl. complications) in epilepsy patients and family members during pre-surgical and surgical management of severe epilepsy in a foreign linguistic/cultural environment (V. Tretnjak, D. Gosar)Open forum on epilepsy and psychiatry, neuropsychiatry, liaison, role of psychiatrist, clinical / neuro/ psychologist in the team (S. Koch Stoecker, M. Feucht, M. Fohlen, P. Marusič, E. Pauli, V. Tretnjak, I. M . Ravnik)
16.00 Coffee
16.15 Epilepsy surgery in a patient with intellectual disability or / and psychiatric comorbidity, surgeonś experience and views (O. Delalande)
16. 45 Beyond epilepsy and psychiatry – Philosophy of / from the implanted brain – new approaches to understand brain in function and disease (P. Chauvel)
17.15 General discussion
17.45 Feedback
18.00 Adjourn

 

 

 

dogodki, epilepsija, obvestilo, otroška nevrologija, tečaji

Sinapsina nevroznanstvena konferenca

September 15th, 2011

Med 22. in 25. septembrom bo v Cankarjevem domu:

Sinapsina nevroznanstvena konferenca ’11 je najpomembnejši evropski nevroznanstveni dogodek letos, zato ga ne velja zamuditi.

Vabimo pa vas še na spremljajoče dogodke:

Vsi dogodki SNC’11 so v postopku za dodelitev kreditnih točk za stalno podiplomsko izobraževanje pri Zdravniški zbornici Slovenije.

Evropski nevroznanstveniki bodo čez 10 dni v Cankarjevem domu. Pridružite se jim tudi vi!

SiNAPSA, Slovensko društvo za nevroznanost

 

» SNC11_Book_of_Abstracts

dogodki, kongresi, obvestilo

Predavanja ob dnevu redkih bolezni

February 22nd, 2010
Comments Off on Predavanja ob dnevu redkih bolezni

Ob pobudi Evropskega združenja za redke bolezni, ki je 28. februar proglasilo za Dan redkih bolezni, vas vabimo na praznovanje tega dne in

TISKOVNO   KONFERENCO,

ki bo v četrtek 25. februarja 2010 ob 11. uri v predavalnici Pediatrične klinike na Bohoričevi 20 v Ljubljani.

Na konferenci se bomo tokrat osredotočili na cistično fibrozo, fabryjevo bolezen in pompejevo bolezen. Tiskovno konferenco bo odprl državni svetnik Boris Šuštaršič, ki bo, tudi kot predsednik reprezentativne invalidske organizacije Društva distrofikov Slovenije, spregovoril o pomenu interesnega združevanja obolelih. Na tiskovni konferenci bodo sodelovali strokovnjaki za področje teh bolezni, to so  mag. Andreja Borinc Bedenc, dr.med., doc. dr. Barbara Salobir, prim. asist. Bojan Vujkovac, asist. mag. Lea Leonardis, dr. med. in gospa Slavka Grmek Ugovšek.

Tiskovno konferenco bo vodil Borut Pogačnik (ZIFS).

Po vrsti že tretje praznovanje Dneva redkih bolezni je namenjeno zavedanju tako zdravstva  kot širše javnosti, da je potrebno organizirano skrbeti tudi za ljudi, ki jih zadevajo redke bolezni in jim nuditi ustrezno zdravstveno zaščito. Moto letošnjega Dneva redkih bolezni je posvečen sodelovanju med obolelimi in raziskovalci za boljšo kvaliteto življenja.

Lepo pozdravljamo,
Andreja Šuštar

Program

  • Boris Šuštaršič – uvodni pozdrav in o pomenu interesnega združevanja obolelih
  • Asist. mag. Lea Leonardis o Pompejevi bolezni (o obolenju, posledicah, načini zdravljenja in težave povezan s tem, število obolelih)
  • Bolnik s Pompeovo boleznijo (s kakšnimi težavami se srečuje)
  • Prim. asist. Bojan Vujkovac o Fabryjevi bolezni (o obolenju, posledice, načini zdravljenja, število obolelih, težave obolelih)
  • Mag. Andreja Borinc Beden o cistični fibrozi pri otrocih (o obolenju, posledice, načini zdravljenja, število obolelih)
  • Doc. dr. Barbara Salobir o cistični fibrozi v odrasli dobi (pojavnost, posledice, načini zdravljenja, število obolelih)
  • Gospa Slavka Grmek Ugovšek o društvu za cistično fibrozo, kaj nudi obolelim, s kakšnimi težavami se srečujejo oboleli

Lep pozdrav
Prof. dr. David Neubauer, dr. med.

kongresi, obvestilo

Študentje pravne in medicinske fakultete poklonili 3450€

December 31st, 2009
Comments Off on Študentje pravne in medicinske fakultete poklonili 3450€

Študentje pravne in medicinske fakultete so tudi letos, kot že nekaj let zapovrstjo, zbirali prostovoljne prispevke za Ustanovo za otroško nevrologijo. Letos so zbrali 3450€, ki jih bomo porabili za ureditev prostorov za nevrološko ambulanto.

Za njihov altruizem in zagnanost se jim najlepše zahvaljujemo.

donacije, obvestilo

Pomoč v obliki dohodnine

December 30th, 2009
Comments Off on Pomoč v obliki dohodnine

Spoštovani,

namesto v državni proračun lahko 0.5% dohodnine, ki jo od vas v vsakem primeru vzame država, namenite Ustanovi za otroško nevrologijo, ki pomaga otrokom z nevrološkimi zdravstvenimi težavami. Če se v lanskem letu ali do sedaj še niste odločili za namenitev dela dohodnine, lahko to storite kadarkoli.

Vaša odločitev za vas ne predstavlja nikakršne dodatne finančne oziroma davčne obremenitve.

obvestilo, otroška nevrologija

Ulica stare pravde

August 17th, 2009
Comments Off on Ulica stare pravde

V dogovoru s strokovnim direktorjem, prof. dr. Rajkom Kendo, dr. med. in poslovno direktorico PeK, ga. Diano Cesar Plaz, univ.dipl. prav., obveščamo, da prostori na ulici Stare pravde 4 in 2 ostajajo v uporabi KO za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo.

O dogovoru je obveščena »varnostna služba«, ki bo zagotavljala varovanje stavbe vsak delovni dan, od 08.00 – 17.00 ure.

Prof. dr. DAVID NEUBAUER, dr. med.

PREDSTOJNIK KLINIČNEGA ODDELKA ZA OTROŠKO, MLADOSTNIŠKO IN RAZVOJNO NEVROLOGIJO

obvestilo