Predstavitev Ustanove za otroško nevrologijo

Ustanova za otroško nevrologijo je bila ustanovljena v začetku leta 1997 na pobudo Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike, Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) v Ljubljani, si prizadeva za razvoj otroške nevrologije v Sloveniji. Temeljne dejavnosti ustanove so zbiranje sredstev za nakup sodobnih diagnostičnih aparatov, zagotavljanje pogojev za prijetno bivanje staršev in otrok v bolnišnici, izobraževanje zaposlenih in zagotavljanje informacij o posameznih nevroloških boleznih in načinih zdravljenja za starše in otroke. Prizadevamo si, da delo na naših dveh oddelkih (za dojenčke in malčke ter šolske otroke in mladino), kjer se zdravijo dojenčki, malčki, otroci in mladostniki, potekalo skladno s sodobnimi načeli zdravljenja v otroški nevrologiji.

Za tak način delovanja smo se odločili predvsem zato, ker sodobna otroška nevrologija temelji na kakovostni nevrofiziološki diagnostiki, ki jo je mogoče izvajati le z ustrezno tehnološko opremljenostjo, v katero sodijo zahtevne in drage naprave.

V sklopu našega kliničnega oddelka deluje laboratorij za funkcijsko nevrološko diagnostiko, ki vključuje naslednje funkcijsko-diagnostične naprave, ki so bile kupljene z donatorskimi sredstvi Ustanove:

elektroencefalografijo – meritve možganske električne aktivnosti (EEG);
senzorično elektroencefalografijo – meritve električnih potencialov možganskega debla, namenjene predvsem odkrivanju motenj sluha in motenj občutkov (SEG) *;
videotelemetrijo in video EEG * (2x), namenjeni dolgotrajnemu video in EEG spremljanju možganskih funkcij, kar nam omogoča odkrivanje prikritih ali klinično manj jasno opredeljenih epileptičnih napadov;
kardiorespiratorno funkcijsko diagnostiko, aktimetrijo in 24-urni monitoring življenjskih funkcij (CMCRF) * za odkrivanje motenj dihanja in srčnega ritma (zlasti med spanjem) pri novorojenčkih, dojenčkih in večjih otrocih ter mladostnikih;
najnovejšo diagnostiko na področju motenj spanja pri otrocih s pomočjo ambulatorne polisomnografije (sistem poligrafije Vitaport *).
najnovejšo diagnostiko stalnega spremljanja možganskih funkcij s kasetnim EEG (pri večjih otrocih sistem Vitaport *) in z amplitudno-povprečenim monitorjem možganskih funkcij CFM (NicoletOne *) pri dojenčkih in novorojenčkih (BrainZ *).

* nakupi zgolj iz donatorskih sredstev Ustanove za otroško nevrologijo v vrednosti več kot 250.000 EUR.

Ustanova za otroško nevrologijo del sredstev namenja tudi za izboljšanje kakovosti bolnišničnega okolja za bolnike in njihove starše ali skrbnike in za izobraževanje vseh zaposlenih (zdravnikov in drugih medicinskih in tehničnih kadrov) na Kliničnem oddelku, ki potrebujejo stalno in dodatno (podiplomsko) izobraževanje in usposabljanje iz področja otroške nevrologije ter svetovanje staršem otrok, in njihovim družinam. To poslanstvo Ustanova izvaja med drugim s sofinanciranjem organizacije različnih kongresov, simpozijev in delavnic ter z izdajanjem publikacij. V okviru Knjižnice otroške nevrologije je do leta 2017 izšlo 22 knjižnih publikacij z različno tematiko. Namen delovanja ustanove je tudi zagotavljanje sredstev za oblikovanje ustreznih smernic in navodil za seznanjanje staršev o različnih nevroloških boleznih in stanjih ter njihovem zdravljenju, ki se najpogosteje pojavljajo pri otrocih in ustrezno svetovanje. Dolgoročni strateški cilj pa je soustanovitev Inštituta nevroloških strok za razvojno pediatrijo. Podprli pa smo ustanovitev Centra za razvojno nevroznanost pri Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, ki je bil ustanovljen leta 2010.

Ustanova za otroško nevrologijo je ustanovna članica Združenja slovenskih ustanov Ustanove ZSU, ki združuje že 13 podobno mislečih in delujočih ustanov. Upravni odbor sestavlja sedem članic in članov, v Nadzornem svetu pa so še dodatni trije. Uprava Ustanove se o strategijah zbiranja sredstev za realizacijo zastavljenih ciljev dogovarja in odloča na sestankih uprave, ki se skličejo do štirikrat letno.

Morebitne donacije lahko nakažete na:

Ustanova za otroško nevrologijo
Pediatrična klinika
Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani
Bohoričeva 20
1525 Ljubljana

TRR: 02014-0017303503
Mat. št. 1118293000
Davčna št.: 87359561
Številka deviznega priliva:

SWIFT C.LJBASI2X 02014-0017303503

Za upravni odbor Ustanove:

prof. dr. David Neubauer, dr. med.

predsednik Ustanove za otroško nevrologijo in član uprave Ustanove združenja slovenskih ustanov

Naslov: pednevro@kclj.si

IZOBRAŽEVALNA DEJAVNOST USTANOVE (glej rubriko: Izšlo do sedaj -spodaj)

Pridružite se nam: verjamemo, da bi vaše znanje in izkušnje ter stiki, ki jih gojite pri svojem poklicnem, strokovnem in zasebnem življenju, oplemenitili ter okrepili naša prizadevanja in pospešili udejanjanje ciljev, ki si jih je Ustanova zastavila v prid stroke in otrok, ki jim služi.

Izšlo do sedaj v Knjižnici otroške nevrologije

1998 Pareza brahialnega pleteža (Veličkov H, Neubauer D)

1999 Motnje pri zapisovanju možganske električne aktivnosti (Kolnik L, Sunčič I)

2000 Dražilni postopki pri odjemanju možganske električne aktivnosti (Dremelj M, Kalin Dolenec D)

2002 Elektrofiziološke značilnosti spanja (Klinar P, Kolnik L)

2002 Izbrana poglavja II. podiplomskega tečaja otroške nevrologije (Neubauer D, Osredkar D)

2003 Muscular dystrophies: From genes via muscles to the clinical facts (Zbornik predavanj)

2004 EEG v psihiatriji (Mrak L, Dremelj A)

2004 From seizure semiology to epileptic syndromes (Zbornik predavanj)

2005 Nujna stanja v otroški nevrologiji (Neubauer D, Osredkar D)

2005 Zavest in EEG (Kolnik L); EEG v EIT (Kušar M, Kolnik L)

2006 Sklop K (Rac Š); Epileptični status s poudarkom pri otrocih (Kirevski M, Justin Srebernjak S)

2006 Izbrana poglavja iz elektroencefalografije (Kolnik L, Neubauer D)

2007 Test srednje latence uspavanja (Kolnik L, Dremelj K)

2008 Spremembe v možganski električni aktivnosti po odvzemu spanja (Šavor T, Kolnik L)

2009 Sporočanje suma diagnoze Downovega sindroma staršem pred rojstvom in ob njem (Tul Mandić, Writzl, Pestevšek, Zavrl, Šošter)

2010 Sporočanje suma diagnoze Downovega sindroma staršem pred rojstvom in ob njem (Tul Mandić, Writzl, Pestevšek, Zavrl, Šošter)

Ponatis

2010 Ketogena dieta (Tina Bregant, Tadeja Križnar Jamnikar, Nataša Fidler Mis)

2010 Žirafek Filip…ki se je spremenil (Priredili in prevedli: Ana Fakin, Viktorija Kerin)

2012 Avdiometrija s slušnimi izvabljenimi odzivi možganskega debla pri otrocih (Kirevski M)

2012 Elektroencefalografija in napadi krčev pri novorojenčku (Kušar M)

2014 Polisomnografija v otroškem obdobju (Bizjak T)

2015 PTON III – Podiplomski tečaj otroške in razvojne nevrologije – Izbor predavanj I (Osredkar D, Neubauer D)

2016 Podiplomski tečaj otroške nevrologije – Izbor predavanj II (Rener-Primec Z, Jekovec-Vrhovšek M)