Ob pobudi Evropskega združenja za redke bolezni, ki je 28. februar proglasilo za Dan redkih bolezni, vas vabimo na praznovanje tega dne in
TISKOVNO KONFERENCO,
ki bo v četrtek 25. februarja 2010 ob 11. uri v predavalnici Pediatrične klinike na Bohoričevi 20 v Ljubljani.
Na konferenci se bomo tokrat osredotočili na cistično fibrozo, fabryjevo bolezen in pompejevo bolezen. Tiskovno konferenco bo odprl državni svetnik Boris Šuštaršič, ki bo, tudi kot predsednik reprezentativne invalidske organizacije Društva distrofikov Slovenije, spregovoril o pomenu interesnega združevanja obolelih. Na tiskovni konferenci bodo sodelovali strokovnjaki za področje teh bolezni, to so mag. Andreja Borinc Bedenc, dr.med., doc. dr. Barbara Salobir, prim. asist. Bojan Vujkovac, asist. mag. Lea Leonardis, dr. med. in gospa Slavka Grmek Ugovšek.
Tiskovno konferenco bo vodil Borut Pogačnik (ZIFS).
Po vrsti že tretje praznovanje Dneva redkih bolezni je namenjeno zavedanju tako zdravstva kot širše javnosti, da je potrebno organizirano skrbeti tudi za ljudi, ki jih zadevajo redke bolezni in jim nuditi ustrezno zdravstveno zaščito. Moto letošnjega Dneva redkih bolezni je posvečen sodelovanju med obolelimi in raziskovalci za boljšo kvaliteto življenja.
Lepo pozdravljamo,
Andreja Šuštar
Program
- Boris Šuštaršič – uvodni pozdrav in o pomenu interesnega združevanja obolelih
- Asist. mag. Lea Leonardis o Pompejevi bolezni (o obolenju, posledicah, načini zdravljenja in težave povezan s tem, število obolelih)
- Bolnik s Pompeovo boleznijo (s kakšnimi težavami se srečuje)
- Prim. asist. Bojan Vujkovac o Fabryjevi bolezni (o obolenju, posledice, načini zdravljenja, število obolelih, težave obolelih)
- Mag. Andreja Borinc Beden o cistični fibrozi pri otrocih (o obolenju, posledice, načini zdravljenja, število obolelih)
- Doc. dr. Barbara Salobir o cistični fibrozi v odrasli dobi (pojavnost, posledice, načini zdravljenja, število obolelih)
- Gospa Slavka Grmek Ugovšek o društvu za cistično fibrozo, kaj nudi obolelim, s kakšnimi težavami se srečujejo oboleli
Lep pozdrav
Prof. dr. David Neubauer, dr. med.